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どうにもならないこと・・・

ご心配おかけしました・・・

気持ちの波が大きくなって、ちょっと飲み込まれてただけで・・・

でもこの波、結構長く付き合ってるので最近は割りと早く出てこれるように

なってきてますので・・・

 

 

 

“いくらがんばってもどうにもしてあげられないこと”は
うちの姫のこと・・・
姫はいつも元気な女の子
今、小学5年生 学校にも毎日楽しく通ってる・・・  はず・・・

 

実はこの子、2歳半ぐらいのときに“ポコッ”って円形脱毛が出来て
そのあと続けて“ポコポコポコッ”って出来てそのまま帯状に抜けて・・・
最後には全部抜けてしまって・・・
一番ひどかったとき眉毛もまつげもなくなってしまったときもありました

初めて円形脱毛が出来たときに行った皮膚科で
“気にしなくてもほっとけばすぐに治ります
 おかあさんの気休めですけど塗り薬を出しておきますね” って言われました
でもそのあとも抜け続けてだんだんその範囲が広くなってきて・・・

 

姫は小さいときから“ここにこんなのが落ちてたよ”って

小さいごみとかも拾ってくれるような子だったから
抜けてる髪を拾って持ってこられることが怖くて
掃除機ばっかりかけてたりしました
この頃が自分でも一番おかしかった時期だったと思う

何が原因がわからないの
小さすぎて特定できないらしいんです
でも普段私と2人でいるんだから原因は“私”ってしか考えられなかった
『超マイナス思考』の私は何を考えてもいい方に考えることが出来なくて・・・
何も悪いことしてないのに・・・
お母さんが何も出来ないからちゃんと子育てさせるためには
いろんなこと出来なくちゃだめなんだよ・・・って
姫が犠牲になったんだと思った・・・
数えられないくらいいろんなところに問い合わせて
遠くてもいろんなところに通った
1人で問い合わせをして1人で連れて行った・・・

 

ちょうどこの頃に王子が生まれたんだけど
意識して王子より姫のほうに気をかけていたつもりだった
姫を2年保育で幼稚園に入れるつもりでいたんだけど
周りが3年保育で保育所に行きだしたから
お昼間に遊ぶお友達がいなくなったから?と思って
保育所に通いだした・・・
ただ保育所に入れるためには「両親が働いてないとダメ」って言うのがあって
(この子は発達が遅れてるとかではないから特別な待遇は出来ないらしい)
王子を実家に預けて仕事を始めました

 

保育所でも病院でもほかの施設でも言われることは同じ
『おかあさんはこの子の前で泣いちゃダメです  笑っててください』・・・
姫は小さいながら人が話したこととかすごくよく覚えてる子で
1ヶ月前に通ったところで言われたこととかも
「前のときこんなん言うてたなぁ・・・」なんて話す子だったんだけど
病院に通うたびに子供の前で当たり前のように
「またここの部分がなくなりましたね」
「だんだんひどくなってきましたね」
「全部なくなっちゃうかもしれませんよ」・・・
保育所に行けば
「子供があんななのによく笑ってられるよね」
「私やったら子供があんなやったら外によう出さんわ」・・・
子供の前でも笑ってられなかった・・・

 

外に出るときにはいつも帽子かぶせて・・・
公園なんて何を言われるか怖くて連れて行けなかった
平日は仕事が終わって夕方お迎えに行って家に帰ると
夕方だったからそれを言い訳にしてた
子供が何か言われるからじゃなくて言われてるのを聞くのが怖くて・・・
正直、保育所に子供連れて行くときには
平気でほかの子供達とも一緒に遊んだりしてたのに
公園からとか家の中にいて聞こえてくる子供の「キャハハ・・・」って騒いでる声は怖かった

 

姫は本人だけど小さい時にはもちろん自分がどういう状態かわかってなかったと思う
でも大きくなるにつれて自分の状態、何を言われてるのかもわかってきた
それでも姫は姫なりにそれを対処知る方法を身につけていったと思う
自分よりも歳の大きい子から何か言われたら“聞こえてない”ことにしてるみたいだった
“おかあさん心配する”ってわかってるから私には嫌なことがあっても話さないの・・・
他の子が何か言ってるのを私も聞いて「今何か言ってたよね」って聞いても
「ん?何も聞こえへんかった」って言ってことがあったよ・・・

 

子供は正直・・・目に見えるものはその通り言葉にする・・・
髪がない子には「何で髪の毛ないん?」「何ではげてるん?」・・・
大人も正直・・・
髪のない子に「なんでそんなんになったん?」「いつからそうなん?」・・・
手を怪我して包帯巻いてたら聞くもんね
「手、どうしたん?」・・・全く同じように聞くのね 子供に聞く・・・
原因がわからないんだよ!2歳3歳の子からどんな答聞けると思ってるん?
聞くんなら私に聞けばいいやん!!
でも無理やねん・・・答えられへんねん・・・

 

お葬式に出なきゃならないことがあって「よくない」ってわかってても
親戚だし理由も知ってるから帽子を被せたまま式に出たら
あとで知らない人にわざわざ“常識がない”って言いに来られた
理由を話したらしつこく「何で?」「どうした?」・・・
こういうことになるのが嫌でかつらを作った・・・親の勝手で・・・
頭の型を取ってピッタリのを・・・
出来てきたものをかぶったら髪がなくなる前と同じ姫がいたよ
髪があるときは毎日「どの飾りのゴムでくくる?」「どんなかたちにする?」って
いろんなのを毎日つけてたよね・・・
でも1度それをつけて外に出たときにたまたま保育所で同じクラスの子に会ったときに
「おばちゃん その子誰?」って聞かれて・・・
それっきりかつらは見ていない・・・

 

1年生になるときも「行かせたくない!!」って前日まで言ったよ・・・私・・・
2ヶ月も前から何回も何回も学校に通って校長先生と話をして
大丈夫って話になったのに・・・そう思い込もうとしたのに・・・
学校内で普段の帽子もOKにしてもらえた
結局普段の帽子は入学式でかぶっただけで教室に帰ってからはすぐに脱いだらしいけど・・・
「ちゃんと話もします 姫のことを書いてください」って言われて
入学式が終わってクラスに帰ってから
全学年全クラスで改めてプリント配られてお話もしてもらった
学校に通いだして・・・実際いろんな学年のいろんな子が姫のことを教室まで見に来たらしい

お兄ちゃんお姉ちゃん達と接することがなかったので思い切って
「のびのび教室(学童)」にも入れてみた
学校に行くまでと1日目は先生に会うことが出来なかったんだけど
「髪のない子が入るらしいけど先生も話を聞いてないから原因も何もわからない
 お母さんに会って話を聞いたらちゃんと話をするからそれまではその子には何も言うな」
って話してたらしい
2日目、お迎えに行ったときに先生に“原因は何もわからない”ってこととか
今までのことも話して・・・
先生からは
「子供達には話を聞いて説明するまでは何も言うなと言ってあります
 だから私が話すまでは誰もあの子にひどいことを言うようなことはないと思います
 でも何かあったらほんとに小さいことでも話してくださいね
 対処出来なくなりますから」って言われてた
そのあと遊んでるところにお迎えに言ったとき(姫は私のすぐそばにいたんだけど)に
1人の女の子(姫より2つ上)に声をかけられた
「なぁ おばちゃん この子なんでこんなんなん? おばけみたいやなぁ 
 気持ち悪いわ 私 怖くて夢に出てきそうで嫌やわ」って言われた
姫は何か嫌なことを言われるって感じたのかすぐに離れて言ったから聞いてなかったと思う
でも先生から何も言われないと思うって聞いたところだったし
正直「はげ」とかって言うようなものは何度も聞いてたけど
「お化けみたい」とか「気持ち悪い」「夢に出そうで嫌」
そこでは「何でそういうことを言うの?」「言われたらどういう気持ちになるかわかる?」とかって
聞いたような気もするけどほんとショックで涙が出てきた
何回も何回も数え切れないぐらい泣いたけど、この時はほんとに耐えられなかった
そのまま姫を連れて帰って「こんなことがあったので学童には行かせたくない」って
ノートに書いて届けたんだけど姫は行きたかったみたいで改めて先生と話して・・・
その子自体がそこで「問題児」になってるらしかった・・・
そのことと姫を通わせることは全く別なことで・・・
結局3ヶ月くらいで学童はやめさせてしまいました

 

ただ保育所でも学校でもお友達に恵まれたのか楽しく通っている様子

2年生になったときに学校から帰ってからたまにお友達と遊ぶ日もあったので
「学校が終わってから(髪のほう)通うのが嫌ならやめてもいいよ」って言ったら
「やめとこかな・・・」って答だったので通うのを止めてみました
この時も私は自分で決めることが怖くて姫に決めさせるって方に逃げたの・・・

 

少しずつ・・・ほんの少しずつ髪が出てきたこともあったんだけど
それもすぐになくなっちゃったりしたから出てきても喜べなくなってる

“これもまたなくなっちゃうんだろうか・・・”ってばっかり考えるようになっててね

我慢して我慢していろんな治療してきたときもあったんだけど
やっぱり時期があわなかったのかも知れないけどほとんど進歩せずが続いて・・・

4年生になってまた電車でそう遠くないところの個人医院に通うようになったんだけど
ここは逆にたまたま時期があったからかもしれないけど少し出てきて・・・
ほんとに“鳥のひな”見たいな感じになって
それも伸びてきて黒くなってきてるところもあって・・・
全くないところはなくなったけど産毛だけのところもまだ範囲が広くあって・・・
最近は伸びてたところの髪がまた少し減ってるような・・・

 

5年生もあと半分・・・6年生1年過ごしたら中学生になるのね
それまでに・・・って・・・
何もなくなっちゃったときには「ほんの少しでもいいから・・・」だったんだけど
少し出てきたら「中学までには・・・」・・・よくばり?
この子髪がなくなってからのほうがずっとずっと長いの!
女の子だよ!おしゃれもしたいやん!
いろんな服も着たいしいろんな髪型もしたいはず・・・
いっぱいいっぱい我慢してきたやん!!

登下校のときにも小学校のように帽子かぶっていくわけじゃないからね・・・

ほんとに中学までにどうにかしてあげたいの・・・

ここまできて「時間が無い」って言ってもほんとに仕方のないことなんだけどね・・・

 

 

 

『いくらがんばっても
 どうにもしてあげられないこと
 いまさら仕方のないことってわかってるけど
 気持ちだけが焦ってる
 どうにもならないのかなぁ・・・』・・・ってこういうこと・・・

 

 

 

ごめん・・・
話そうかどうしようかすごく迷ったんだけど
みんな優しいから・・・書いちゃった・・・
読みなおしてません
文章
むちゃくちゃで恥ずかしい・・・
書きたいこといっぱいあるんだけど
全部書けないし・・・
コメントもしにくいよねぇ・・・
何も書いてくれなくていいからね
たま~に『超マイナス思考』が出てしまうだけで
気持ちに波はあるけど
普段はそれなりに過ごしていますから・・・

ながながとごめんなさい・・・(*- -)(*_ _)

 

PS:波の中でもちゃんと粘土さわってたりします・・・たま~にだけど・・・ww

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Comments

かなり辛い想いしたんね。。。今も。。。
あたしも娘がいるからきついだろうな。。。って思う
あたしもトラウマいっぱいもっているけど
でもげんきが味わってきた痛みは正直わからないよ。。。ごめん
だからなぐさめは言えない。。。
ただ。。。あたしが親として思ってることは
子供の前では、強くいること、泣かないこと
と心に決めている
それは子供にとって不安の何物でもないと思うから。。。
たぶんげんきもやってきていることでしょうけど。。。
それと。。。自分を責める事ばかり考えないほうがいい。。。
姫は感受性が強いでしょうから。。。

吐きたくなったらいつでもおいでよ。。。たよりないけどさ~σ(-_-)
いつでもあたしはいるから~(⌒∇⌒)

逃げるのは決して悪い事じゃないよ。大変だと思う。
でも、一番大変なのは姫ちゃんだね。
姫ちゃんはげんきちゃんの気持ちを知ってるし、自分の事も理解してると思う。
一番大事なのは、姫ちゃんを守る事よりも、強く生きられるようにしてあげる事だと思う。

外では強がっても、家では泣いてホットできるようにしてあげてね。

マイナス思考は誰にでもあるよ。でもそれに負けてちゃダメだよ。
なぜ?何故?と考えるのではなく、どうしたらいいのか?何をすべきかが大切です。

いいお医者さんを探すのはプラス思考だし、
色々な事を姫ちゃんに決めさせるのもプラスだと思う。

まだ、早いと思うかも知れないけど、遅かれ早かれ子供は独り立ちします。
そのときには、自分の判断・行動に責任を持つ必要があります。
突き放せと言っているのでは無く、暖かく見守ってあげなさいという事です。

原因がわからず、大変だと思いますが彼女が自分に自信を持って生きていけるように、見守ってあげましょう。きっと今でも、優しい心と強い心を持って育っているはず。
げんきちゃんがすべきは、彼女に自信を持って人生を歩めるように、誉めてあげることが大切だと思うよ。

p(^(エ)^q=p^(エ)^)q ガンバッ♪p(^(エ)^q=p^(エ)^)q ガンバッ♪

読んでいて胸が痛くなりました 言葉が出ません 

励ましの言葉もどう言ったら良いのか良い言葉が見つかりません

何も言ってあげられないけど強く生きて下さい これしか言えません

ごめんなさい  

娘さんはその中でもしっかり強い意志の持った子供で成長もしてるんだからお母さんも元気にならなくっちゃ!

私の友達に 障害をもってる子供のお母さんがいます
その子は 歩けません
赤ちゃんの時 2ヶ月早く生まれて 2ヶ月入院してる間 一度も病院に行くことができないぐらい ショックを受けたそうです
でも 退院して その子と対面して お母さんを見て 笑ってくれたそうです
その時に「この子の母親は私しかいないんだ この子を守ってあげるのも 私しかいないんだ」って 思い  それ以来 子供を外に連れ出し 自分から「この子はあるけないんだぁ~ でも 私 この子の事 大好きなんだぁ~ 」って みんなに言ってるんだ・・・・本当は 私たちに解らない 辛さ・淋しさ あると思うけど 子供の前で 堂々としてる そのお母さんを見てる子供はちっとも淋しそうじゃなく 元気いっぱいです・・・

私は 人事だから こうやって 言える・・・・実際 げんきちゃんの立場になったら わからない だから どうして あげることもできない
でも 姫ちゃんのお母さんのげんきちゃんは 姫ちゃんに笑顔をあげることはできるし
今までしてきた事 姫ちゃんはちゃんとわかってるから・・・・

うまく 言えなくて ごめんね

義弟の子、少し皆より発育が遅れてて 、最初は皆で ああでもないこうでもないと
集まった時 話してた・・・・けれど あう度に すこ~し すこしずつ 色んな事出来るように成って それ見てて 急ぎすぎたらあかんとおもた。
今もそらだいぶ遅れてるみたいやけど、 このあいだ ちゃんと挨拶も出来たし。
何より 義弟夫婦が しっかり普通に向かいあって 子育てしてるのを見てて
その子がのびのび育ってるのを あう度に見て。
見守ることの大事さも感じた。
げんきさんの姫はあと1年で もう中学生に成るんだね、髪以外に普通の女の子の
悩みとか 勉強の事とか げんきママは色々お話して聞いてあげなくっちゃね。
うちも 上の4年生がそろそろ反抗期に入るかな(~_~;)。

辛いですね・・・。
私の母も私が1歳ぐらいのときに髪全部抜けたんです。でもね、そのうちちゃんと生えてきて今は50近いのに髪の毛は14歳。そのときは自殺したいぐらい辛かったみたいだけど、今となってはよかったと思えてるみたい。
だからきっと姫ちゃんも今は辛いだろうけどいつかきっと・・・。
・・・祈ってます。

私は結婚もしてないし、子供もいないから、うまく言えないけど、子共は親の気持ち(思ってる事)を雰囲気や表情で感じやすいから、辛いかもしれないけど、姫ちゃんの前では元気な明るいげんきさんの姿を見せてあげて下さい。辛い時はいつでもココのみんながいるので、頑張って下さい(><) 私はげんきさんは良い母親だと思いますよ☆ あきらめずに頑張って下さい!!! げんきさんもイロイロ病院に行っていると思いますが、私も病院に勤めている友達がいるので、良い情報があればお伝え致します!!! 

まっすぐに感情を出して少しは楽になれましたか?げんきさんの気持ちがすごい伝わってきました。俺にはまだ子どもいないので親の気持ちはまだわからないけど、子どもって純粋に大人の気持ちを読み取って理解してる。そんな風に俺が実習にいって感じました。姫ちゃんもげんきさんの気持ちをよーくわかっていると思います。辛いでしょうけどがんばってください!こんなことしか言えなくてすみません(ノД`)
げんきさんと姫ちゃん、二人でおしゃれして仲良くお出かけできる日がくるのを祈っております。

げんきは一人じゃないんだね。こんなに優しい人いっぱいいる。
他人の痛みをわからない人間は許せないよ。
思い切り噛んでやりたいね。
今度おじちゃんが遊びに連れてってあげようと姫にいっといてw

ボクには、子供はいませんが、今、ゲンキさんが感じている不安やあせりはとても大きなものだと思います。ボクなんかが想像したところで感じえないぐらいに。
今、ボクはとても応援したい気持ちでいっぱいです。けど、言葉が出てこない。
これから子供さんも、もっと多感な時期に入ってくると思います。だからこそ、家族一丸となって、乗り切ってほしいと切に願います。    父親になれなかった男より。

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